Hoje (6) de maio seria o primeiro ano em que o Rio Grande do Sul realizaria eventos e atividades relativas à Conscientização a Síndrome de Edwards após a aprovação da Lei 15.387 de 2019 de autoria do deputado Gerson Burmann, que instituiu a data no Estado do RS.

Em 2018 e 2019 foram realizadas atividades no Rio Grande do Sul, mais especificamente em Porto Alegre, Ijuí e Esteio. O Movimento T18 Brasil é formado por famílias e voluntários de todo o Brasil, ligadas ao movimento Associação Síndrome do Amor, que tem sede em Ribeirão Preto -SP, e que oferece apoio a famílias com doenças raras e severas de todo o Brasil e de diversas partes do mundo.

No entanto, com o advento da Pandemia do COVID-19 e o distanciamento Social, o Movimento T18 Brasil organizou para esta data várias palestras on-line com profissionais da área da saúde como nutrição, pediatria, endocrinologia, enfermagem, fisioterapia entre outras envolvidas com esta Síndrome ainda pouco conhecida, mas a segunda condição genética que mais acomete bebês no Brasil.

As ações no dia 06 de maio irão acontecer no Facebook, Instagram e canal da instituição Síndrome do Amor:

Facebook: Facebook.com/sindromedoamor e facebook.com/trissomia18

Instagram: @sindromedoamor, @trissomia18

Youtube: YouTube.com/c/trissomia18.

Síndrome de Edwards

A Síndrome de Edwards é uma condição genética resultante da trissomia do cromossomo 18 (T18) e é a segunda mais frequente no Brasil, vindo logo após a Síndrome de Down (cromossomo 21). A SE foi descrita primeiramente em 1960, por John H. Edwards, as características apresentadas pelos portadores da trissomia 18 são choro fraco, hipotonia seguida de hipertonia, hipoplasia da musculatura esquelética e do tecido adiposo subcutâneo, redução de resposta a estímulos sonoros e mentais e diversas características físicas.

Hoje, ainda dentro do ventre, já é possível detectar e presença de anomalias nos fetos. A síndrome acomete 1 em cada 8.000 nascidos, sendo o sexo feminino mais comumente afetado. Entretanto, acredita-se que 95% dos casos dessa síndrome resultem em aborto espontâneo durante a gestação.

A expectativa de vida para um portador da síndrome de Edwards é baixa; todavia, já foram descritos casos de adolescentes com 15 anos de idade portadores da afecção. A Lei 15.387 de 2019 visa dar conhecimento à população sobre a Síndrome de Edwards, pois para orientar e conscientizar temos que conhecer as questões atinentes à matéria.

 Serviço:

Quando: Quarta-feira, 6 de maio de 2020

O Que: Palestras on-line com profissionais sobre a segunda condição genética que mais acomete bebês. 

Onde: Nas redes sociais: Facebook.com/sindromedoamor e facebook.com/trissomia18; @sindromedoamor, @trissomia18 e no canal  YouTube.com/c/trissomia18.

Infomações: Assessoria de Gabinete | Deputado Gerson Burmann