Desde 2017 com um dia para chamar de seu, a Síndrome de Edwards (T18), uma trissomia no cromossomo 18, mobiliza inúmeras cidades e ações para garantir mais visibilidade a uma condição genética rara. Porém, tudo começa em 2004, onde uma nova história tem sido escrita pelas mãos da Marilia Castelo Branco. Uma mãe, seu bebê (que nasceu na data) e o termo “incompatível com a vida” deram origem a uma ONG com mais de 1153 casos desta síndrome até hoje, desconhecida por inúmeros profissionais da saúde (porém, em seu cadastro, a Associação Síndrome do Amor possui cadastros com mais de 100 síndromes diferentes). 

Com a aprovação de leis municipais em oito cidades, dois estados e aguardando a aprovação em mais cinco cidades e no Senado, a Síndrome de Edwards tem ganhado voz em vários cenários. Em 2019, as ações foram as mais diversas: lançamento do primeiro livro sobre a condição, palestras, caminhadas e encontros, além da criação do movimento “T18 Brasil” que une famílias com o propósito de dar voz a causa. 

Esse ano, devido ao cenário que estamos vivendo, Marília pensou em ações online. “Junto ao conselho do movimento T18 Brasil, estamos montando estratégias para que a data não passe em branco”, conta ela. “Estamos preparando um conteúdo online com diversos profissionais da saúde, que explicarão para o público, tudo sobre a Síndrome de Edwards”, fala a presidente. 

As ações devem acontecer no instagram e canal da instituição. “Quando criei a ONG, a Síndrome do Amor, só queria falar do meu filho. Hoje, 13 anos depois, falamos de amor, levamos informações e queremos conscientizar os profissionais da saúde que, o termo "incompatível com a vida" (infelizmente relacionado a condição) não pode mais fazer parte dos protocolos clínicos aplicados os bebês”, explica Marília. 

Este ano, 2020, seria o primeiro ano em que  se teria atividades após a  Lei. Porém, com a pandemia e a necessidade do isolamento social, se viu a obrigação de realizar as atividades de forma on-line e divulgação informativa através da imprensa. Outras atividades serão programadas após esse momento, que impossibilita a reunião de pessoas.

Em 2018 e 2019 já foram realizadas atividades no Rio Grande do Sul, mais especificamente em Porto Alegre, Ijuí e Esteio.

“Para quem quiser saber mais e acompanhar as ações, basta seguir @sindromedoamor e @trissomia18 , também YouTube.com/c/trissomia18. Ali, falaremos sobre as próximas ações e conscientizaremos todos que se interessarem, sendo da área da saúde, pais ou não”, finaliza ela. 

Serviço:

Quando: 6 de maio de 2020, porém as ações seguirão durante todo o mês 

O Que: Palestras online com profissionais sobre a segunda condição genética que mais acomete bebês. 

Onde: Nas redes sociais @sindromedoamor, @trissomia18 e no YouTube YouTube.com/c/trissomia18 

Profissionais que farão palestras online:

1) Pediatra :Dra Ligia Maçola (Campinas-SP)

2) TO - Ariana Meirelles (Ribeirão Preto-SP)

3) Nutricionista Stefany Bonifácio (RibeiraoPreto-SP)

4) Endocrinologista- Dr Thiago Hirose (RibeiraoPreto-SP)

5) Fisioterapeuta - Alessandra Oliveira (RibeiraoPreto-SP)

6) Fisioterapeuta - Karla Marina Silva (Uberaba-MG)

7) Médico de família - Dra Tulio Resende Azevedo ( Uberaba-MG)

8) DraSilvanna T E Borges (São Paulo-SP)

9) Enfermeira - Ana Carolina Badini Bastos

10) Bióloga - Dra Michelle Detoni ( Bióloga de MG)

11) Fisiatra - DraJailene Rocco (São Vicente-SP)

12) Obstetra - Dra Mônica Nardy (Belo Horizonte MG)

Lei no RS

Com o objetivo de conscientizar as pessoas sobre a Síndrome de Edwards foi aprovado ontem (05 de novembro) por unanimidade o Projeto de autoria do Deputado Gerson Burmann que institui o dia 06 DE MAIO, como o DIA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A SINDROME DE EDWARDS. 

A Síndrome de Edwards é uma condição genética resultante da trissomia do cromossomo 18 e é a segunda mais frequente no Brasil, vindo logo após a Síndrome de Down (cromossomo 21). A SE foi descrita primeiramente em 1960, por John H. Edwards, as características apresentadas pelos portadores da trissomia 18 são choro fraco, hipotonia seguida de hipertonia, hipoplasia da musculatura esquelética e do tecido adiposo subcutâneo, redução de resposta a estímulos sonoros e mentais e diversas características físicas. A data de seis de maio foi escolhida por ser o dia do nascimento do bebê Thales Castelo Branco Cassiano de São Paulo, considerada a criança que deu luz à Síndrome de Edwards no país. 

Informações: Assessoria de Gabinete Deputado Gerson Burmann